SM CENTRUMOK HONLAPJA


EMLÉKEZTETŐK




Emlékeztető 208.01.19 
az emlékeztető letöltése

eml080119
Emlékeztető az SM centrumok 2008. jan. 19-i üléséről

1.    2007. február elsejétől az Avonex, Betaferon, Copaxon és a Rebif 100%-os tá-mogatással receptre felírható  (l.: 32/2004 EüMin rendelet 54/20007 (XII. hó 14 ) –i módosítása

2.    OEP állásfoglalást kérünk a már beállított betegek számára a felírhatóság kritériumairól (Dr. Feller Antal)

3.    Szakmai Kollégium elnöke az érintett kórházak igazgatóinak tájékoztatást küld azzal a javaslattal, hogy jelölje ki azokat a kollégákat, akik felelősek az SM immunmoduláló gyógyszerek felírásáért (pecsét számmal).

4.    SÜRGŐS – az igazgató nevét, az orvos nevét, pecsét számát elküldeni e-mailen bartajuli@t-online.hu emil-címre.

5.    Belövő, hűtőtáska: az új betegeknek a cégek központokba szállítják kérjük meg a betegeket, hogy az elhasznált tűket és belövőket vigyék vissza a központokba, vagy a gyógyszertárakba, ahol a gyógyszert kiváltották.

6.    A centrumok közelében bizonyos gyógyszertárakban mindig lesz raktáron minden gyógyszerből, de a gyógyszerek bármelyik patikában kiválthatók, amennyiben a beteg gyógyszer iránti igényét néhány nappal az adott patikában előre jelzi.
7.    SM betegekenek vizitdíjat – többszörös, mentességre vonatkozó kérelmünk ellenére - változatlanul fizeni kell.

8.    Egy ambulans vizsgálat alkalmával háromhavi gyógyszeradag felírható: 3x1 receptre 1 dátummal, mindegyiken naplószámmal. A három havi adag egyszerre kiváltható, de ilyenkor 3x300 Ft dobozdíjat egyszerre kell kifizetni. Az egyes receptek kiválthatók havonta külön – külön is, azonban fel kell hívni a beteg figyelmét, hogy az elveszett recept nem pótolható! Kivételesen indokolt esetben 1 vényen max. 1 évi gyógyszermennyiség is felírható 32/2004 (IV.26) ESZCSM rendelet.

9.    Közgyógyellátásban részesülő betegnek fel kell vetetnie háziorvosával a közgyógy-listára az SM gyógyszert is, ekkor nem kell dobozdíjat fizetni.

10.    Gyógyszer-kiszállítási problémája esetén forduljanak dr. Feller Antalhoz: antal.feller@hungaropharma.hu.

11.    Centrum képviselők megegyeztek abban, hogy célszerű a kórházigazgatók számára javaslatok tenni, hogy az adott intézményben nevezzék meg azokat az SM-ben jártas orvosokat, akiket megbíznak az SM betegek gondozásával és az immun-moduláló gyógyszerek felírásával.

12.     A Centrum képviselők egyhangúlag megegyeztek abban is, hogy önként vállalják továbbra is, hogy a Neuroimmunológiai Nemzeti Központnak a beteg hozzájárulásával  jelentik az új betegek és a drop-out-kat, továbbá folyamatosan használják a korábban bevált beteg-beleegyező nyilatkozatokat is.

13.    18 év alatti betegek kezeléséhez egyedi méltányosság kérvényezését javasoljuk. (18 éves kor alatt alatt a Rebif ,és az Avonex törzskönyvezett)

14.    Az SM immunmoduláló gyógyszerek nincsenek rajta az OEP helyettesíthetőségi listáján.

Emlékeztető 2006.09.19 
az emlékeztető letöltése

eml060919
Emlékeztető az SM Centrumok 2006-09-16-n
Gödön tartott megbeszéléséről

FINANSZÍROZÁS    
•    A shubkezelésre felvett betegnél, ha történik egy (akármilyen) MRI 1.1x-es HBCST kapunk – ha „csak” kezeljük a beteget (0. 3 as szorzó)

ADATLAPOK
•    Feltesszük az SM Központok honlapjára a Szegedi SM Központ elektronikusan, átküldi Pécsre a használt adatlapokat, ahonnan azok letölthetők

SM DNS Bank
•    A Központok egyetértenek abban, hogy a Magyar SM DNS Bank Konzorcium megalakuljon, a részleteket l. SM DNS „fül” alatt, amibe csak jelszóval lehet belépni

Gyógyszerrendelés
•    Annyi gyógyszert kell rendelni ahány  aktuálisan szükséges – a betegszám feltüntetése mellett. A Központok-ok kérik a gyógyszerforgalmazókat, hogy annyi gyógyszert szállítsanak, amennyit a koordináló központ rendelt

Emlékeztető 2006.04.01 
az emlékeztető letöltése

eml060401 Emlékeztető  az SM Betegek Országos Egyesülete Orvosi Tanácsadó Testülete 2006. 04. 01-i üléséről
 
Helye: Ökocentrum Budapest Andrássy út 23.
 
Prof. Komoly Sámuel, az Orvosi Tanácsadó Testület volt elnöke köszöntötte a résztvevőket és megnyitotta az ülést. Tájékoztatott arról, hogy elkészült az SM betegek kezelésének irányelve. A Szakmai Kollégium által jóváhagyott dokumentum hamarosan megjelenik az Eü. Közlönyben.

1. napirendi pont, beszámolók

Nadabánné Benyik Éva a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára beszámolt a Magyar SM Betegekért Alapítvány munkájáról. Rövid áttekintést adott az Alapítvány történetéről. Elmondta, hogy az Alapítvány szervezésében a tagszervezetek vezetői rendezvényszervezés, szervezetfejlesztés és pályázatírással kapcsolatos továbbképzéseken vehettek részt. Továbbképzést kaptak az SM betegeket kezelő gyógytornászok, ennek folytatására lehetőség van. Elmondta, milyen pályázatokon nyertek és melyek vannak elbírálás alatt. Nyert pályázatok: PHARE, 50 mFt –nak megfelelő támogatást kaptak az SM Centrum építésére és egy éves SM beteg rehabilitációs kezelésre. A kezelésben 100 fő részesült). Az Egészségügyi Minisztériumtól szintén SM Centrum építésére pályázaton: 6,5 mFt-ot nyertek. OFA pályázatukra: 9 mFt támogatást kaptak, a szervezete vezetőinek oktatására és egy éves bérfizetésére. Napi 4 óra munkaidőben 40 000 Ft/hó bérezésben részesültek az egységvezetők. Minden egyesület és klub számítógépet kapott, melyet szintén pályázat útján biztosított az alapítvány. Az egységvezetők pedig számítógép kezelő és szövegszerkesztő tanfolyamon vettek részt. Támogatják az egyesületek és klubok internet hozzáférését is. NCA pályázaton az alapítvány működésére 4,2 és 4,8 m Ft-ot kaptak.
Jelenleg 1 db HEFOP pályázatot bíráltak el és 41,2 mFt támogatást hagytak jóvá, amennyiben lesz keret a támogatásra. Ezen a pályázaton egyéves oktatást pályáztak meg, mely nonprofit ügyintézői oklevelet ad és az oktatás alatt a résztvevők 50 eFt fizetést kapnak egy évig. A jóváhagyott összeg 30%-a fordítható építésre, melyet az SM Centrum továbbépítésére fordítanak.
A 2006. évben négy pályázatot készítettek el, melyek még elbírálás alatt állnak.
 
Dr. Kelemenné Szántai Anita a Magyar SM Betegekért Alapítvány elnöke, a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Központ vezetője beszámolt a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Központ tevékenységéről. Az intézet jelenleg nappali foglalkoztatást nyújt, 2006. 03. 01-től indult. Fizikotherápiás, massage, gyógytorna kiegészítésével. Közösségi foglalkozásokat is tartanak, pl. együtt főzés, üvegfestés. Társasjátékok, számítógép és internet használatra is lehetőség van. DVD-, video- és könyvtárat gyűjtenek. „Tábor” formájában az ország távolabbi részeiről is várnak betegeket. Az anyagi lehetőségektől függően az infrastruktúra fejlődésével bentlakásossá válik az intézet. Távolabbi cél továbbá, hogy az intézetnek önálló alkalmazottai legyenek.
 
Ván Ágnes, a Magyar SM Betegek Országos Egyesülete elnöke ismertette az Egyesület 2006-os évi programját. Fő cél 2006 – ban az Egyesület stabilizálása mind anyagi értelemben, mind szervezeti felépítésében és működtetésében. A tagszervezetek további erősítése , a vezetők részére csapatépítési tréning szervezésével, mert ha a vezetők ismeretei bővülnek, jobb helyzetbe tudják hozni saját egyesületüket, és ezáltal jobb helyzetbe kerülnek a betegek is. Internetes honlap készítése és folyamatos működtetése, amely kétoldalú párbeszédet tesz lehetővé az egyesület vezetősége és a tagok mindegyike között. Az SM hét zárónapjának szervezése közösen az Alapítvánnyal.
 
2. napirendi pont, OTT vezetőség választás
Levezető elnök: prof. Komoly Sámuel.
A levezető elnök először ismertette, hogy a korábbiakban elnöknek megválasztott dr. Bencsik Krisztina mellé egy ún. következő elnököt és egy titkárt kell választani, akik a következő ciklusban elnökké, illetve ún. következő elnökké lépnek elő.
Az Orvosi Tanácsadó Testület következő elnökké dr. Csépány Tündét, titkárrá dr. Mátyás Klotildot választotta meg. A szavazás mindkét esetben egyhangú volt. A mandátum 2009. jan. 01-ig szól.

3. napirendi pont, OTT 2006-os feladatok

Dr. Bencsik Krisztina kérte, hogy az OTT foglaljon állást a placebo kontrollált vizsgálatokkal kapcsolatban. Az a megegyezés született, hogy az aktív, RR kórformájú SM betegek placebo kontrollált vizsgálatba vonása nem etikus, lévén számukra most már várólista nélkül elérhető hatékony immunmoduláló kezelés. Amennyiben nem ebbe a kórformába tartozó SM betegekről, vagy új kiszerelésű, vagy új formában adható szerről van szó, az OTT véleményezi a tervezett vizsgálatot, s ajánlást fogalmaz meg vele kapcsolatban.
 
Dr. Mátyás Klotild felvetette, hogy a pár éve tervezett beteg tájékozató könyv előkészítése félbeszakadt, pedig jó segítséget adna az országban az egységes betegtájékoztatáshoz, tehát a kollégák is használni tudnák. A betegek részéről folyamatos igény van rá. Az a megegyezés született, hogy a Vécsei-Komoly Sclerosis multiplex könyv alapján az elnök és a titkár megtervezik a könyvet, s az egyes fejezetek szerzőit felkérik annak megírására.
 
Nadabánné Benyik Éva kérte az OTT közbenjárását, hogy a dr. Kiss Éva által összeállított, az SM betegek rehabilitációs kezelésének szakmai irányelvei alapján az SM-s betegeket gondozó neurológusok is rendelhessék e kezeléséket.
 
Dr. Jakab Gábor felvetette Magyar Tudományos SM Társaság alapításának szükségességét.
 
Prof. Komoly Sámuel bezárta az ülést.
 
A jegyzőkönyvet összeállította:
 
Dr. Mátyás Klotild
az OTT titkára

Emlékeztető 2005.05.26 
az emlékeztető letöltése

eml050526 Emlékeztető az SM Centrumot 2005. május 26-n Budapesten tartott találkozójáról
 
 
Aktív várólistán van az a beteg, akinek két év alatt két shubja volt, EDSS: 0-5,5, életkor: 18-55 éves, az életkor  ajánlás, de 18 év alatt és 55 év felett a Szakmai bizottság külön döntése szükséges. A beteg írásban nyilatkozik arról, hogy a várólistán kíván lenni, és szükséges adatait az adatkezelési szabályok betartásával  koordináló központ kezelhet.
 
A korábbi évek gyakorlatának megfelelően 2005-2006. évre is választunk „ad hoc bizottság”-ot. A  Bizottság tagjai: későbbiekben kerülnek megválasztásra.
 
Gyógyszerváltás: csak orvosi indikáció alapján történhet
(pl. mellékhatás – interferon - copaxon és vica versa; kezelés mellett aktiválódó betegség:  kisdózisú interferonról nagy dózisú interferonra stb.)
 
Soronkívüliség elbírálása: Ad hoc bizottság kompetenciája nagyon aktív betegek esetén.
 
CIS:
 Minimum feltétel: olyan klinikailag izolált syndroma, amely nem utal benignus lefolyásra, és legalább négy típusos elhelyezkedésű MRI laesio kimutatható.
További kezelés megkezdése mellett szóló további érvek: black hole jelenléte, gadolinium halmozó laesio jelenléte, liquor OGP kimutatása, továbbá 3 hónap után ismételt MRI vizsgálatban bármelyik fenti MRI kvalitásban bekövetkezett progresszió.
 
A CIS-es betegek kezelésének megkezdését az ad hoc bizottság engedélyezi, mindig felkért szakértő Dr. Csépány Tünde egyetemi docens
 
Mitoxantronnal kezelt  relapsus-remissio kórformájú beteg   immunmodulans szerrel történő kezelése az ad hoc bizottság hozzájárulásával lehetséges.
 
Olyan beteg, akinek a kezelés megkezdése előtt legalább 12 hónapja nem volt shubja „parkoló pályára” kerül. Amennyiben betegsége „aktívvá „ válik, a várólista első helyére visszakerül.
 
Soronkívüliséget élveznek az első fokú rokonok.
Első fokú rokon: testvér, gyerek, szülő.
 
Extrém élethelyzetekben az ad hoc bizottság dönt a soronkívüliségről.
 
Klinikai vizsgálatokban résztvevő betegek:
 
„Saját jogán” visszakerül az államilag finanszírozott kezelésbe a klinikai vizsgálat befejezése után, amennyiben már saját jogán sorra került volna a várólistán.
 
Hatékony szerrel folytatott klinikai vizsgálat befejezése után, elvárhatónak tartjuk, hogy a szponzor a beteget ellássa gyógyszerrel mindaddig,  amíg állami finanszírozásból gyógyszerhez tud jutni.
 
A betegek várólistára kerülési időpontja, a vizsgálatba történt beválasztási időpont, ha a beválasztási kritériumok megfelel
 
Kezelési elvek:
finanszírozási okok miatt a már kezelt betegeket más gyógyszerre átállítani nem lehet.
            a jelenleg rendelkezésre álló négy gyógyszer hasonló hatásúnak tekinthető.
            a várólista megszüntetését egyetlen gyógyszer beszerzésével nem tudjuk elfogadni.
 
Recept kezelés: a gyógyszerfelírást tartalmazó receptet a jogszabályoknak megfelelően kell kezelni.
 
 



Copyright © 2001-2008 by [BB-IT BT. http://bbit.hu].
All rights reserved.